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息子は治療法ない難病、研究費集め始めた母「絶対治す」

2018/02/11 10:04
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 幼児10万人に1人の確率で発症するという難病「毛細血管拡張性運動失調症」(A―T)と闘う親子が青森市にいる。余命約10年という小学生の息子のために、母はNPO法人を立ち上げ、名前さえ知られていないこの病気の治療法を探している。医師たちによる研究会もNPOの要請で立ち上がり、10日に東京で初会合が開かれた。

 1月30日夜。小山内(おさない)美和子さん(36)は青森市の自宅で、ソファに横たわった次男の龍弥君(10)の脇腹に注射針を差し込んだ。「痛い」と訴える龍弥君のおなかを優しくさする。2年以上前から続く、週1回の「恒例行事」で、龍弥君はこの注射で免疫力をなんとか維持している。

 小さい時からよく転んでいた。心配した美和子さんが病院に連れていくと「気を引きたくてわざとやっているのでは」と突き放されたこともあった。だが、7歳の誕生日を迎えたばかりの2014年7月、市内の病院で盲腸の手術を受けた直後、両目が左右に大きく振れ、足元はふらついて歩けなくなった。

出典: asahi.com

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